龙摆尾 发表于 2014-9-7 14:05:47

罕见病患者林志欣，带着父老乡亲的爱心与祝福一路寻医

2014.08.25由于身体实在是撑不下去了，现以到达广州准备作第三次手术。希望有仁心仁术的医生愿意收治。
08.26 早上去了中山附一，见到了病友推荐的韩医生。看了前两月照的ct惊讶于充满腹腔的肿瘤。见议做减瘤手术做姑息治疗。但预后不佳，可能几个月后又会长满。现预约拍ct.
再搏一次吧，再一次手术。如再是几个月长满。就要想想怎么死才能安乐些。最好可以捐献遗体。
08.30明知无法治愈，明知几个月后又会长满，却别无选择。。。无奈的决择。
09.01中山附一婉言拒收了，因为做后几个月又会长满。花费又大，不如不做。。。这扇门关上了。
09.02 另外扇门打开了，车到山前必有路。
收到好多爱心人士的祝福，太感谢大家了。我会一如既往意志坚定的保持乐观的心态，战胜病魔。现决定去北京寻求医治，感谢爱心人士到时会来接我！
09.04 平安到达北京，谢谢大家关心。
09.05顺利入住北京航天中心医院。
天子脚下，不一样的体验。早上见到许主任，他在上手术前抓紧帮我办了住院手术。住进来后一医生拿来一份保证书，不许给医生红包的！签了！首都就是不一样啊！我们那的医生可是打开抽屉使劲敲！
服务好！每个电梯一个专员！各种检查护士全程陪同！
09.07黏液瘤科
全国唯一的一个黏液瘤料，这里收治了全国大部份的腹膜黏液瘤患者，要是大家都知道这个科室，知道科室里的许洪斌主任。相比于一些医院的医生一辈子没见过这病或做过三两例来说，许主任几年来至力于此病研究，手术已达几百例之多，这在国内乃至世界也是数一数二的。大家都知道此病无法根治，许主任也没办法根治，只能根据个人的身体条件做尽可能的清除肿瘤及其它的配合治疗，但绝不会乱用热灌注。让病人有更好的生活质量及更长的存活率。
本人在没来之前就顾虑热灌注问题及路途遥远。现在面对面跟许主任详谈后就不用考虑热灌注问题了。至于路途远就更不是问题了，相比于误诊误疗，跟有些医生的不作为。远点真不是个事。
希望在许主任的治疗下能够尽可能的延长存活率，期待新的可以治愈的方法！！！

江哥 发表于 2014-9-8 10:55:53

加油，老乡。

二炮 发表于 2014-9-8 12:03:15

早日康复

狂狗 发表于 2014-9-8 23:34:01

愿早日康复............

Sheamusゝ 发表于 2014-9-9 00:12:10

命运虽有不甘，遇事不怕事，保持乐观的心态去面对，要相信明天会更好。{:soso_e176:}加油

zhanzhenxie 发表于 2014-9-9 18:12:19

加油{:soso_e185:}

zqjlucky 发表于 2014-9-9 20:37:01

北京就是不一样..也更人性化一点,不像广州中大附一,没有关系,健康的人也得折腾出病来

小琳同学 发表于 2014-9-11 15:25:44

会康复的！
赚再多的钱，也要有命花才行啊！身体健康才是好。

沉默是金 发表于 2014-9-11 17:09:48

加油，

龙摆尾 发表于 2014-9-14 19:32:38

明天就要手术了，我没有信仰，不能让上帝保佑我，也不能让佛祖保佑我。
但是我有一颗坚强的心，还有众多爱心人士的祝福。就当好好的睡了一觉，准备迎接崭新的人生。

龙摆尾 发表于 2014-10-9 20:13:36

回家了！

龙摆尾 发表于 2014-10-9 20:14:22

龙摆尾 发表于 2014-9-14 19:32
明天就要手术了，我没有信仰，不能让上帝保佑我，也不能让佛祖保佑我。
但是我有一颗坚强的心，还有众多爱 ...

回家了！

╄→煙デ菋 发表于 2014-10-10 00:07:16

加油，
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